Vår erfarenhet

 

 

Hur det kan vara ?
Det börjar ju alltid med att någon i släkten bär på sjukdomen.
Vissa av oss vet om det , andra inte! Varför är det så?
Enligt min egen uppfattning så beror det mycket på okunskap samt en stor del ligger i att det är ”tabu” att prata om det. Eftersom beteendet hos den sjuke kan vara mycket aggressivt och med psykiska inslag så är vi så som personer att det pratar man inte om. Det kan vara mycket svårt att få förståelse av omgivningen. Det är ju så , sen lång tid tillbaka , ”skammen” man känner , något man inte kan råda över. Knäppa eller konstiga personer blev ju placerade eller inspärrade och ingen ville kännas vid dom. Man tog oftast inte reda på mer än så. Men idag efter alla dessa år börjar det äntligen bli lite mer okej att prata om alla dessa människor som lider i det tysta. Och för en Huntington patient kan det vara ett stort avgörande.

 

I min familj så är det min pappa som bär på HS och vägen dit har varit väldigt lång , kantad av massor med oförstånd , konstigt beteende och oförklarliga aggressiva utbrott.

 

Vet vi vem han ärvt det av? Jo det är min Farmor som bar på denna ärftliga gen men trots att vi såg med egna ögon hur hon hade det och hur hon var så är det ändå ingen som ifrågasatt VAD det var för sjukdom! Inte mer än att den kallades ”danssjukan” men inte något att den är så speciell och så hemsk som sjukdom och dessutom ärftlig till 50% i rakt nedåtgående led.

 

Jag skulle vilja påstå , att om vi vågar prata om den i våra familjer och inleda den tidigt bland alla åldrar för barnen , men naturligtvis på ett lätt sätt , så kan den bli en naturlig del av oss.

 

Finns den i vårt släktband så kan vi inte bara blunda för dess existens. Vi kan leva med den på ett ”positivt” sätt , det kan ju hjälpa både den som drabbas av HS samt omgivningen kan besparas mycket lidande på vägen till att man får veta.

 

Är det så lätt då!

 

Nej självklart är det inte lätt att leva med eller runt personer som har Huntington. Det är ju olika i alla familjer , för vissa kommer det tidigare och andra får det väldigt sent. Vissa har tidiga Psykiska symtom andra har inget alls förrän sjukdomen bryter ut så pass att det är lättare att se på människan att det är något som är fel.

 

Därför tycker jag det är viktigt att tidigt veta om man är anlagsbärare eller inte. För att skona sig själv ifrån missförstånd , dåligt omdöme och att du kan få hjälp att behandla de ”problem ” du kan ha som ex. hetsigt humör , depression , kort stubin , samarbetssvårigheter m.m

 

Det är ju faktiskt en sjukdom! Vi väljer inte att bli drabbade! Men vi kan hjälpa till att skapa en förståelse bland människor. Det måste bli okej att prata om det jobbiga.

 

Pappa är egentligen en trevlig och lugn person , dock inte så mycket för småprat. Men tyvärr mellan varven har vi haft det väldigt jobbigt pga hans fasta principer om hur saker och ting ska vara. Man har många gånger tänkt tanken att "Måste det vara så noga med tider? Ha struktur och hålla allt inom hans ramar för annars brakar det loss." Att inta måltider har alltid skett på bestämda tider , exakt på klockslaget ...varken innan eller efter.

 

Hur tar man detta! Ja innan man visste vad det berodde på så har man många gånger funderat hur en människa kan bete sig så här , och framförallt om det inte gick efter hans planer.

 

Men med facit i hand så har man en annan förståelse! Men visst….man kan ändå bli frustrerad och arg och ledsen över hur dessa människor kan styra ditt liv men sina ”löjliga” måste göra saker. Hur bestämmer man om man vill testa sig eller inte?

 

Ja det är ju en helt annan historia. Har man en Mamma eller Pappa som bär på sjukdomen så finns ju risken att du själv eller dina barn bär på HS.

 

Alla är vi olika , vissa vill veta andra vill inte. Det måste kännas 100% för den som ska testa sig.

 

Själv har Mattias (min bror) och jag (Therese) valt att testa oss! Det fanns inte mycket annat för oss , redan från början kände vi ett starkt behov av att veta.

 

En del av det tror jag ligger i att man har en känsla av att man själv känner/uppfattar sig på ett visst sätt som man inte kan ta på men man vet att det är inte ett ”okej” beteende. Varken Psykiskt eller Fysiskt.

 

Och en annan del tror jag ligger i att man inte själv vill gå igenom vad vår Pappa tvingats gå igenom. Livet är ju inte en dans på rosor men det är ju heller inte så att man vill utsätta sig själv & andra att må dåligt i onödan.

 

Tänker man skaffa familj är det ju jättebra om man kan utesluta sjukdomen efter om man har anlaget eller inte. Har jag det så finns ju möjligheten att få slut på sjukdomen men ändå få ett friskt barn.

 

Har man redan barn så står dom ju inför samma val om dom ska testa sig eller inte när dom fyllt 18 år. Men har förhoppningsvis haft en uppväxt där dom sakta men säkert blivit informerade om HS.

 

Inför ett test ska man ju inte enbart titta på allt det negativa om vad som komma skall , vi vet att sjukdomen är fruktansvärd men det finns även en del positivt med att veta som kan få dig att känna dig som en hel människa.

 

Vårt resultat kom tillbaka med att vi är anlagsbärare till Huntingtons Sjukdom!

 

Naturligtvis så är det många känslor som kommer i gungning och man går genom våger av upp & ner. Du ska själv försöka förstå vad det innebär samtidigt som du ska hantera omgivningens reaktioner. Men jag tror en viktig del är att kommunicera….och att låta sig själv se på saken ur olika perspektiv.

 

Först & Främst är det ju ändå så att ditt liv slutar ju inte den dagen! Och det är viktigt att du visar vad du känner , låt det ta tid!

 

Prata med människor som du har förtroende för och som du känner kan ge dig den energi du behöver. Eller bara finns till när du känner för att ventilera.

 

Hur går man vidare….

 

Om du är anhörig till en Huntington patient så kan det vara precis lika svårt för dig att ta in och gå vidare , man tänker på framtiden och vad det ska innebära.

 

Viktigt är att försöka sätta sig in i sjukdomen så man kan ha förståelse för vad det innebär. Men viktigt är också att skaffa sig människor i sin omgivning av både familj och andra i sin situation som man kan prata med och få råd & stöttning av.

 

Man kan inte klara detta ensam , varken Psykiskt eller Fysiskt.

 

Dom allra flesta av oss lever med den sjuke hemma där vi dagligen upplever förändringar. Det kan vara allt från att dom inte klarar att göra allt i samma utsträckning till att dom efterhand skapar mer & fler saker som måste vara på ett visst sätt.

 

Detta kan vara väldigt jobbigt för dom anhöriga som mer eller mindre inte kan leva ett normalt liv hemma då den sjuke ställer krav på vad man får göra eller inte. Man kan bli väldigt uppbunden både tidsmässigt och socialt.

 

För många kan lösningen vara att man skaffar personlig assistent så att man själv får avlastning att komma ifrån en stund och tänka på sig själv. Vissa har ju även platsen till att man kan ha personlig assistent hemma en längre tid och över hela dygnet.

 

Men detta är ju väldigt påfrestande för anhöriga , att leva så nära hela tiden. Man vill bara väl , men eftersom sjukdomen är som den är så tar den för mycket kraft för att vi ska orka oroa oss hela tiden.

 

Det kommer ju en dag då vi måste lämna över den sjuke till vården. Och det är nog det svåraste beslutet för oss att handskas med.

 

Vi vill ju att dom ska bo på ett ställe där dom förstår hur det fungerar med människor som bär på HS.

 

Vi vill ju att dom fortfarande ska få ut nå´t av sin dag. Även om vi också vet att många av dom inte vill göra någonting alls så ska det finnas resurser och ett engagemang bland personalen som gör att alla kan känna sig nöjda med att dom inte får bo kvar hemma.

 

Detta kommer vi att fortsätta kämpa med genom att dela med oss av informationen vi bär på.