|  |  | | Huntingtons Sjukdom | | Tillsammans är vi starkare! |
|
|  | | |  | |  | | | |
|  |  |
När Phebe Hedges, en kvinna i East Hampton, New York, gick ner i havet år 1806, gjorde hon märkbar historia om en familj som drabbats av den fruktade ärftliga störning av rörelse, själ och humör som hennes grannar kallar St Vitus's dansen. Även om East Hampton är mera känd för sina kändisar än sina bidrag till den medicinska vetenskapen, visar denna bok hur lokala familjer och en gemenskap bidrog till att forma ny medicinsk kunskap och definiera den kliniska enhet känd först som Huntingtons Korea -idag kallas Huntingtons Sjukdom , efter att Hampton läkarne George Huntington beskrev den 1872.
Från och med Phebe Hedges liv, använder Alice Wexler Huntingtons som en lins för att utforska ärftlighet, funktionshinder och medicinsk kunskap bland lekmän såväl som forskare och läkare. Hon vänder sig dessa teman genom tre överlappande historier: livet på artonhundratalet , familjer som, trots "den sjukdomen" var integrerade och ibland framträdande i samhället, uppkomsten av Huntingtons Korea som en ny paradigm för ärftlighet, och det tidiga nittonhundratalet omvandling av denna störning i en varnande rashygien berättelse. I vår egen tid av växande genetiska tekniker, erbjuder detta historiska insikter i sociala sammanhang av medicinsk och vetenskaplig kunskap, liksom arvet efter rashygien i forma både den kunskap och levda erfarenheten av denna sjukdom.
"Denna bok är en engagerande krönika om hur den upplevda erfarenheten av sjukdom i en familj och samhälle förvandlas under århundraden i en intensivt övervakande och medicinerande ärftlig sjukdom. Wexler gör vad historiker gör bäst: hon lägger sig där vi tar Huntingtons sjukdom, tillbaka till historien om dess tillkomst. Genom att göra så, berättar hon något djupgående om hur vi föreställer oss själva och hur vi är kopplade till varandra "-Rosemarie Garland-Thomson, författare till extra organ. Räkna fysiskt funktionshinder i amerikansk litteratur och kultur.
|
| | | | | | |
| |
|
