| Som sagt så för det mycket med sig att växa upp med en Pappa som har Huntingtons Sjukdom. Det man läser och får veta först av allt är ju att det är ärftligt till 50% i rakt nedåtstigande led och att det inte hoppar över någon generation. Chansen är lika stor för pojkar som flickor.
Då kom ju direkt första frågan :
Har jag det ? Mina syskon ? Vill jag veta ?
För mig var det stjärnklart , jag ville veta och även min ena bror som är 1 år äldre.
Så efter samtal med Genetiska Kliniken i Lund så sa vi , att vi ska testa oss.
Men det är inte så lätt att bara få testa sig , när man inte bär på synliga symptom.
Och ibland känns det faktiskt som att dom inte vill göra testen pga att dom inte har ett botemedel att erbjuda,,,Min tanke!
Men efter lite tjat och en lång väntan i si så där 1 år så kom äntligen dagen då jag åkte
ner till Lund och pratade med en Neurolog som berättade om vad det är som utgör att man kan få HS och vad som händer i genen.
Men jag var fortfarande säker , att jag ville veta!
Så efter att ha lämnat blodprovet var det att åka hem och vänta i upp till 3 veckor,,,
Under denna tiden så har man många funderingar och även svackor där man känner att det känns så orättvist. Men trots detta så kände jag mig säker på att jag vill veta , så jag slipper gå och fundera på om jag har det eller ej. Orkar inte ha det jämt och ständigt som ett orosmoln,,,,
Bara att inte veta , innebär ju att man inte kan bli arg/irriterad , snubbla , känna sig konstig utan att tro att man har det,,,och för den delen , att andra tror man har det!
Under denna tiden så bar jag även med mig känslan att jag definitivt har det , mest pga att min Farmor hade giftstruma & jag har även det så varför skulle jag slippa detta. Vet att det inte har samband , men så tänkte jag.
Men även en otäck känsla i kroppen , som sa att jag bar på HS , så många symptom som stämmer in. Jag har haft mycket stöd från Mamma , nära vänner och min bror. Han och jag kunde ju prata om det som ingen annan förstod.
Under denna tiden hade min bror också testat sig så nu väntade vi båda.
Dagen kom då jag och Mamma åkte ner till Lund för att få besked , nervöst men ändå inte..... Vi satte oss ner i ett rum med 2 st från genetiska och nu skulle jag få veta hur många CAG repetitioner jag hade.
Över 35 CAG så vet man att man bär på HS och under det så klarar man sig.
Känns som Krona eller Klave!
Innan dom hinner säga något ser jag en siffra på ett papper,,,,, "43",, det gick så många tankar just då. Men då säger dom till mig att ditt svar är Positivt , du har 43 CAG repetitioner !!
Mina första tankar var , "Det vet jag väl" Jag skulle ju inte komma undan! Samtidigt som man blir väldigt ledsen och vet inte vad man ska säga.
På genetiska så har dom inte mycket till hjälp att erbjuda men med lite tur så hade dom telefonnummer till en psykriatriker nära min hemstad. Dom sa att jag kunder prova att ringa dit och åtminstånde träffa honom 1gång. Dagarna gick och i början visste man inte riktigt vad man skulle känna , beskedet var ju tråkigt att få men samtidigt nån form av lättnad.
NU VISSTE JAG JU......
Jag fick träffa en trevlig psykriatriker som har haft lite av ett intresse ang HS. Det kändes helt Ok , han var trevlig och verkade förstå mig och mitt behov. Men jag kände ändå att jag inte hade ett större behov av att träffa honom men fick gärna höra av mig om det var nåt.
Det dröjde då inte länge förrän det var dags för min bror att åka ner till Lund för ett besked. Hans test var också Positivt,,,, Det var nästan jobbigare för mig att få veta hans besked , dels för att man hoppas ju alltid att nån ska gå fri samt att han nästan precis blivit pappa. Vad händer med barnet ??? Ska hon slippa detta ??? Det var många laddade tankar för min del och min bror så klart.
Jag mådde inte alls bra efter alla dessa tråkiga besked och fick rådet att börja med antidepressiv medicin. Trots ett motstånd inom mig så gjorde jag detta mest för att neurologen i Lund hade sagt att det var bra med tanke på att man kan hålla dopaminet och seretoninet i hjärnan i balans. Detta medför då att man inte stressar och jagar upp sig så lätt, man blir inte lika irriterad/arg vilket innebär en lättare livsstil.
Nu har tiden gått och jag lever mycket för Huntington nu, men på ett positivt sätt. Det finns ju mycket bra man kan göra för att underlätta för den sjuke och för dom som är i riskzonen eller anhörig , med tanke på min brist på information och stöd ,som var noll , så driver det mig till att åtminstonde försöka ge av min tid och det jag lär mig hela tiden!
Visst är den fruktansvärd , men allt känns så mycket bättre om vi gör nå´t tillsammans!
Har man det så försvinner det inte,,, även om kunde önska det ibland , så vi kan lika bra göra det bästa av våra liv:-)
|
