TEMADAG HUNTINGTONS SJUKDOM 2009-04-27

Dagen inleds med att Carina Hvalstedt berättar om hur arbetet med ”Nätverk för Huntingtons Sjukdom i Västra Götalandsregionen” fortskrider. Detta projekt drivs under Dalheimers hus – ett rehabiliterings & kunskapscenter byggt och anpassat för människor med skiftande funktionsnedsättningar och är en del av Resursförvaltningen i Göteborg.

 

Carina berättar även under dagen att projektet som skulle avslutats 2009 i Oktober har fått ett förlängt 4:e år av Allmänna Arvsfonden.

 

Dom kommer att fortsätta jobba lika hårt och framgångsfullt även detta året. Teamet kommer att utforma en modell för hur stödåtgärder bör sättas in. Det viktiga är att dela in sjukdomen i 5 faser istället för som nu , enbart 3.

 

Sedan kommer dessa att specificeras efter vilka behov som uppkommer under respektive fas , hur man kan åtgärda dem samt vilka olika professioner man då kan ta hjälp av.

 

Teamet arbetar även med anhörigstöd , utbildningsinsatser , nätverksbyggande och gruppverksamheter för barn & ungdom , allt för att förbättra livskvalitén för hela familjen.

 

Lars Johansson var också på plats och berättade mer ingående om sjukdomen.

 

Ulrika Ferm från DART – Logoped berättade om utbildningar , Informerade om utveckling och forskning. Ni kan läsa mer om deras arbete på www.dart-gbg.org Susanne Zell från NHR fanns på plats och informerade om deras arbete. Och hur viktigt det är att vi är många som kan hjälpas åt. www.nhr.se

 

Susanne visade även en kort version av en film som är inspelad med hennes syster som bar på sjukdomen och hur illa man kan behandlas inom vården.

 

Carina berättade även om cd som dom håller på med genom projektet. Likaså en Hemsida där man kan se filmfrekvenser av Läkare , forskare samt anhöriga och drabbade. Detta kommer det komma mer av framöver.

 

Sist men inte minst så berättade Susanne att Forskaren Michael R Hayden från Canada har nått ett genomslag i forskningen kring HS.

 

De har lovande studier på möss där de använt en kombination av mediciner som redan finns godkända för andra sjukdomar. Det som krävs nu, och som har börjats planeras, är kliniska studier för Huntingtons sjukdom. Sådana studier kan tänkas börja om något år. Detta är mycket lovande och det är troligt att denna medicin kan ha god effekt, men det återstår att se hur mycket den verkligen kan blockera.